Se calcula que hay entre 6000 y 9000 enfermedades poco frecuentes.
De esas sólo 1300 fueron investigadas.
El diagnosticarlas puede llevar años.En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden llegar a producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y los pacientes que las sufren corren serio riego de vida si no acceden a un diagnóstico temprano.
Si bien no hay cifras oficiales, en base a cálculos extrapolados de informes de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que entre el 6 y el 8 por ciento de la población nacional padece alguna enfermedad rara, o sea, unos 3,2 millones de argentinos. Sin embargo, se estima que sólo unos 50.000 tienen un diagnóstico acertado, una proporción ínfima del total de afectados.
Hoy es el día de las enfermedades raras.
En Argentina hay una Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que tiene su página web por acá donde dejan ver muchas asociaciones de enfermos.
Fuente: el artículo Más de 3 millones de argentinos sufren enfermedades raras